Mis juhtub pärast metastaatilise rinnavähi diagnoosi esialgset šokki? Inimesena, kes on peaaegu kaheksa aastat keemiaga tegelenud ja kes on jõudnud selle pikaealisuseni, kuhu ta kõige enam loodab, tunnen siin olemise üle palju rõõmu.
Kuid ka elu pole kerge. Minu aastatepikkune ravi on hõlmanud operatsiooni, mille eesmärk on eemaldada pool vähktõvest maksa, SBRT-kiirgust, kui see tagasi kasvas, ja mitmesuguseid keemiaravi ravimeid.
Kõik need ravimeetodid - pluss teadmine, et ühel päeval nad tõenäoliselt töötavad - ei mõjuta mitte ainult teie füüsilist, vaid ka vaimset tervist. Olen oma elu lihtsamaks tegemiseks tulnud välja mõtlema mingid toimetulekumehhanismid.
10:00
Ärkan alati järsku, võib-olla jään oma aastatepikkusest tööst. Valu võtab hetkeks mu teadvuse läbi. Vaatan kõigepealt aknast välja, et näha ilmateateid, siis kontrollin oma telefoni kellaaega ja kõiki teateid. Tõusen aeglaselt üles ja teen tee söögituppa.
Vajan nendel päevadel palju und, öösel korralikud 12 tundi, päeval on mõned uinakud. Keemiaravi põhjustab tugevat väsimust, nii et olen oma elu korraldanud nii, et igal võimalusel vältida hommikusi tegevusi. Enam pole emadepäeva brunsse ega varahommikuid ega hommikusööki sõpradega. Lasin kehal magada kuni ärkamiseni - tavaliselt umbes kella 10ni, kuid mõnikord kuni kella 11ni soovin, et saaksin varem ärgata, kuid leian, et seda tehes olen pärastlõunal nii väsinud, et langen magama ükskõik kus ma ka pole.
10:30
Mu pensionärist abikaasa, kes on juba mitu tundi üleval olnud, toob mulle tassi kohvi ja väikese hommikusöögi, tavaliselt muffini või midagi kerget. Mul on raskusi millegi söömisega, kuid olen viimasel ajal saavutanud 100 kilo, eesmärgi kaalu.
Olen ajalehelugeja juba tagantjärele, nii et lehitsen kohvi juues läbi kohalikke uudiseid lugedes paberit. Lugesin alati järelehüüdeid, otsides vähktõvega patsiente - neid, kellel on olnud pikk ja julge lahing. Mul on uudishimulik näha, kui kaua nad elasid.
Enamasti ootan iga päev krüptokvootide puzzle tegemist. Väidetavalt on mõistatused head aju tervisele. Kaheksa aastat keemiaravi on muutnud mu aju häguseks, mida vähihaiged nimetavad kemo-ajuks. Minu viimasest keemiast on möödunud neli nädalat ja seetõttu on mul pusle täna lihtsam kui homme. Jah, täna on keemiapäev. Homme nägin vaeva, et eristada Z-d V-st.
11:00
Mõistatus valmis.
Kuigi ma tean, et see on keemiapäev, kontrollin ma oma kalendrit selle aja järgi. Olen selles punktis, kus ma ei saa ajakava korralikult meeles pidada. Veel üks kohandamine, mille ma olen teinud, on kõigi minu onkoloogiakohtumiste kavandamine kolmapäeviti. Ma tean, et kolmapäev on arstipäev, nii et ma ei planeeri sel päeval midagi muud. Kuna mul läheb segamini, hoian paberkalendrit nii oma rahakotis kui ka ühte köögikapi peal jooksva kuu jaoks avatud, et saaksin hõlpsalt näha, mis tulemas on.
Täna kontrollin veel kord oma vastuvõtule mineku aega ja märkan, et lähen ka skaneerimise tulemuste saamiseks arsti juurde. Ka mu poeg tuleb puhkusele kiirelt külla.
Ravi sellel hetkel on minu reegel plaanida teha ainult üks asi päevas. Võib minna lõunale või filmi, aga mitte lõunat ja filmi. Minu energia on piiratud ja olen kõvasti õppinud, et minu piirid on reaalsed.
11:05
Ma võtan oma päeva esimest valuvaigistit. Mul on pikatoimeline üks kaks korda päevas ja lühitoimeline neli korda päevas. Valu on keemiaravi põhjustatud neuropaatia. Lisaks usub minu onkoloog, et mul on neurotoksiline reaktsioon keemiale, mida ma kasutan.
Selles ei saa midagi teha. See keemia hoiab mind elus. Närvikahjustuse progresseerumise aeglustamiseks oleme juba kolinud ravi iga kolme nädala tagant korra kuus. Mul on sügav ja pidev luuvalu. Samuti on mul terav kõhuvalu, tõenäoliselt operatsioonide või kiirguse tagajärjel tekkiv armkude, kuid võib-olla ka kemoteraapia.
Olen möödunud nii palju aastaid, et olen olnud ravist eemal, et ma ei tea enam, mis seda põhjustab, ega mäleta, mis tunne on elu ilma valu ja väsimuseta. Ütlematagi selge, et valuravim on osa minu elust. Kuigi see ei kontrolli valu täielikult, aitab see mul siiski toimida.
11:15
Valuravimid on sisse löönud, nii et võtan nüüd dušši ja valmistun keemiaks. Ehkki olen parfüümiarmastaja ja -kollektsionäär, loobusin selle kandmisest, nii et kellelgi pole reaktsiooni. Infusioonikeskus on väike tuba ja me oleme kõik üksteise lähedal; oluline on olla läbimõeldud.
Täna riietumise eesmärk on mugavus. Ma istun pikka aega ja temperatuur infusioonikeskuses on külm. Mul on ka käsivarrel port, kuhu tuleb juurde pääseda, seega kannan pikkade varrukatega esemeid, mis on lahti ja mida on lihtne üles tõmmata. Kootud pontšod on head, kuna need võimaldavad õdedel mind torude külge kinni haarata ja ma võin siiski soojas püsida. Pole midagi tihedat talje ümber - varsti olen vedelikku täis. Samuti veenduge, et mul oleks telefoni jaoks kõrvaklapid ja lisalaadija.
12.00
Järgmise kahe nädala jooksul pole mul tõenäoliselt energiat väga palju teha, nii et alustan pesu koormaga. Mu abikaasa on suurema osa koristustöödest üle võtnud, kuid pesen ikka ise.
Mu poeg peatub, et vahetada meie kliimaseade filtrit, mis soojendab mu südant. Tema nägemine tuletab mulle meelde, miks ma seda kõike teen. Nii palju aastaid kestnud elamine on mulle palju rõõme toonud - olen näinud pulmi ja lapselapsi sündimas. Minu noorim poeg lõpetab järgmisel aastal ülikooli.
Kuid elu igapäevases valus ja ebamugavuses mõtlen, kas see on seda väärt, et kogu see ravi läbi käia, nii palju aastaid kemoteemal püsida. Olen sageli kaalunud peatumist. Kuid ühte last nähes tean, et see on vaeva väärt.
12:30
Mu poeg on tagasi tööle naasnud, seega kontrollin meili ja oma Facebooki lehte. Ma kirjutan naistele, kes mind kirjutavad, paljud on äsja diagnoositud ja paanikas. Ma mäletan neid metastaatilise diagnoosi alguspäevi, uskudes, et olen kahe aasta jooksul surnud. Püüan neid julgustada ja neile lootust anda.
13:30
Aeg lahkuda kemo juurde. See on 30-minutise autosõidu kaugusel ja olen alati ise mööda läinud. Minu jaoks on see uhkus.
14.00
Ma login sisse ja ütlen administraatorile tere. Küsin, kas tema laps pole veel kõrgkooli jõudnud. Pärast iga paari nädala tagant käimist alates 2009. aastast tean kõiki, kes seal töötavad. Ma tean nende nimesid ja kas neil on lapsi. Olen näinud edutamisi, argumente, kurnatust ja pidustusi - kõik olid tunnistajaks, kui sain oma keemia.
14:30
Minu nimi on kutsutud, minu kaal on võetud ja ma asun onkoloogiatooli. Tänane õde teeb tavapäraselt: ta pääseb mu sadamasse, annab mulle minu antinausea ravimeid ja alustab mu Kadcyla tilgutamist. Kogu asi võtab aega 2–3 tundi.
Lugesin chemo ajal oma telefonist raamatut. Varem olen vestelnud teiste patsientidega ja saanud sõpru, kuid pärast kaheksa aastat, kui olen näinud, et paljud teevad oma kemoteraapia ja lahkuvad, kipun ma rohkem endale jääma. See kemoelamus on paljudele seal hirmutav uudsus. Minu jaoks on see nüüd eluviis.
Mingil hetkel kutsutakse mind tagasi, et rääkida oma arstiga. Lohistan chemo pole ja ootan eksamiruumis. Kuigi ma kuulen, kas mu hiljutine PET-skannimine näitab vähki või mitte, pole ma selle hetkeni närvis olnud. Kui ta ukse avab, jätab mu süda löögi vahele. Kuid nagu ma eeldasin, ütleb ta mulle, et kemo töötab endiselt. Veel üks noomitus. Ma küsin temalt, kui kaua ma eeldan, et see jätkub, ja ta ütleb midagi üllatavat - ta pole kunagi olnud selle kemotega patsient, kui ma olen sellel olnud, ilma et nad oleks tabanud retsidiivi. Olen söekaevanduses kanaar, ütleb ta.
Olen heade uudiste üle õnnelik, kuid ka üllatavalt masendunud. Mu arst on mõistvalt meelestatud ja saab aru. Ta ütleb, et praegusel hetkel pole mul palju parem kui keegi, kes võitleb aktiivse vähiga. Lõppude lõpuks on mul sama asi lõputult läbi, oodates vaid jalatsi mahalangemist. Tema mõistmine lohutab mind ja tuletab mulle meelde, et täna pole see kinga kukkunud. Mul on jätkuvalt vedanud.
16:45
Infusioonituppa tulles on õed ka minu uudiste üle rõõmsad. Olen lahti võetud ja lahkun tagaukse kaudu. Kuidas kirjeldada, mis tunne on, nagu oleks just saanud kemoteema: ma olen pisut nõme ja tunnen end vedelikuna. Mu käed ja jalad põlevad kemost välja ja kraapin neid pidevalt, justkui see aitaks. Leian oma auto nüüd tühjalt seisnud parkimisplatsilt ja hakkan koju sõitma. Päike paistab heledam ja ma tahan koju jõuda.
17:30
Pärast seda, kui olen oma mehele head uudised edastanud, lähen kohe magama, unustades pesu. Meditsiinieelsed ravimid ei lase mul iiveldust tunda ja mul pole veel sellist peavalu, mis kindlasti tuleb. Olen väga väsinud ja olen pärastlõunast uinumist vahele jätnud. Roomasin kaante vahele ja jään magama.
19.00
Mu abikaasa on õhtusöögi fikseerinud, nii et ma tõusen natuke sööma. Mul on pärast kemokoore vahel raske süüa, kuna kipun end natuke eemal olema. Mu abikaasa teab seda lihtsana hoida: ei mingit rasket liha ega palju vürtse. Kuna mul jääb kemopäeval lõuna vahele, proovin ma süüa täisväärtuslikku sööki. Pärast vaatame koos televiisorit ja seletan lähemalt, mida arst ütles ja mis minuga toimub.
Kl 23
Keemiaravimite tõttu ei saa ma minna hambaarsti juurde tõsise hoolduse saamiseks. Olen suu hooldamisel väga ettevaatlik. Esiteks kasutan vesipiipu. Puhastan hambaid spetsiaalse ja kalli hambakivi eemaldava hambapastaga. Ma hambaniiti. Seejärel kasutan valgendajaga segatud tundliku hambapastaga elektrilist hambaharja. Lõpuks loputan suuveega. Mul on ka kreem, mida hõõrute igemetele, et vältida igemepõletikku. Kogu asi võtab vähemalt kümme minutit.
Samuti hoolitsen oma naha eest kortsude ärahoidmiseks, mida mu mees peab rõõmsaks. Ma kasutan retinoide, spetsiaalseid seerumeid ja kreeme. Igaks juhuks!
Kell 11:15
Mu mees juba norskab. Libisen voodisse ja kontrollin veel kord oma veebimaailma. Siis vajun sügavasse magama. Magan 12 tundi.
Homme võib kemoteraapia mind mõjutada ja põhjustada iiveldust ja peavalu või võin sellest põgeneda. Ma ei tea kunagi. Kuid ma tean, et hea uni on parim ravim.
Ann Silberman elab 4. staadiumi rinnavähiga ja on rinnavähi autor? Aga doktor… ma vihkan roosat!, mida nimetati üheks meie parimaks metastaatilise rinnavähi ajaveebiks. Võtke temaga ühendust Facebookis või Twitteris @ButDocIHatePink.
