Kiri Teistele, Kellel On Hulgimüeloom

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Viimati modifitseeritud: 2023-12-17 11:15

Kallid sõbrad,

2009. aasta oli üsna sündmusterohke. Alustasin uut tööd, kolisin Washingtoni DC-sse, abiellusin mais ja mul diagnoositi septembris 60-aastaselt hulgimüeloom.

Mul olid valud, mis olid minu arvates seotud jalgrattaga sõitmisega. Järgmisel arstivisiidil sain CAT-uuringu.

Kui arst tuppa kõndis, sain ma tema näost näkku öelda, et see ei lähe kuigi hästi. Mu selgroo all olid kahjustused ja üks mu selgroolüli oli kokku varisenud.

Mind lubati haiglasse ja rääkisin onkoloogiga. Ta ütles, et on üsna kindel, et mul on haigus, mida nimetatakse hulgimüeloomiks, ja küsis, kas ma tean, mis see on.

Pärast šokist üle saamist ütlesin talle jah. Minu esimesel naisel Sue diagnoositi hulgimüeloom 1997. aasta aprillis ja ta suri 21 päeva jooksul pärast diagnoosi. Arvan, et mu arst oli rohkem šokeeritud kui mina.

Esimene asi, mida ma diagnoosimise ajal mõtlesin, polnud mitte niivõrd emotsionaalne mõju mulle, vaid emotsionaalne mõju minu lastele, kes olid sama haiguse tõttu ema kaotanud. Kui kellelgi diagnoositakse vähk nagu hulgimüeloom või leukeemia, haigestub teatud viisil kogu perekond vähki.

Tahtsin, et nad teaksid, et asjad on muutunud, ma ei taha surra ja meil oleks koos rikas elu.

Kohe pärast diagnoosi määramist alustasin keemiaravi. Jaanuaris 2010 tehti mulle tüvirakkude siirdamine Phoenixis asuvas Mayo kliinilises haiglas, kus ma elan.

Terve kombinatsioon asju hoidis mind edasi. Läksin umbes nädala jooksul tagasi diagnoosi saamisest tööle. Mul oli oma pere, naine, töö ja sõbrad. Mu arstid panid mind tundma, et olen palju rohkem kui patsient või number.

Hulgimüeloomi laastav osa on see, et see on üks verevähkidest, kus seda praegu ei ravi. Kuid teadusuuringute ja ravi edusammud on jahmatavad. Erinevus selle vahel, millal minu esimene naine diagnoositi ja suri 1997. aastal ja kui mul diagnoositi natuke rohkem kui 10 aastat hiljem, on tohutu.

Kahjuks tulin remissioonist välja 2014. aasta lõpus, kuid mul tehti teine tüvirakkude siirdamine 2015. aasta mais, taas Mayos. Olen sellest ajast alates olnud täielikus remissioonis ja ma ei tegele üldse hooldusraviga.

Pärast diagnoosimist on tõesti täielik, rikas elu. Ärge lugege keskmisi. Keskmised pole sina. Sina oled sina. Hoidke oma huumorimeelt. Kui mõelda vaid sellele, et mul on vähk, on vähk juba võidetud. Sinna lihtsalt ei saa minna.

Pärast esimest tüvirakkude siirdamist osalesin leukeemia ja lümfoomi seltsi (LLS) meeskonnas koolitusel (TNT). Lõpetasin 100-miilise rattasõidu Tahoe järves peaaegu täpselt aasta pärast esimest tüvirakkude siirdamist, aidates samal ajal koguda raha ka uute teadusuuringute pioneeriks.

Olen nüüd TNT-ga viis korda Lake Tahoe sõitu teinud. See on aidanud mul isiklikult oma haigusega toime tulla. Ma tõesti arvan, et aitan ennast ravida, tehes seda, mida teen koos LLS-i ja TNT-ga.

Täna olen 68-aastane. Tegelen endiselt täiskohaga seadustega, sõidan rattaga umbes neli korda nädalas ning käin kogu aeg kalal ja matkamas. Mu naine Patti ja mina oleme seotud meie kogukonnaga. Ma arvan, et kui enamik inimesi oleks minuga kohtunud ega teaks mu lugu, siis nad lihtsalt mõtleksid: Vau, seal on tõesti terve, aktiivne 68-aastane mees.

Räägiksin hea meelega kõigist, kellel on hulgimüeloom. Ükskõik, kas see olen mina või keegi teine, rääkige kellegagi, kes on selle läbi elanud. Tegelikult pakub Leukemia ja lümfoomi selts Patti Robinson Kaufmanni esmaühenduse programmi, mis on tasuta teenus, mis sobib hulgimüeloomiga isikutele ja nende lähedastele väljaõppinud eakaaslastega, kes on jaganud sarnaseid kogemusi.

Kui teile öeldakse, et teil on vähk, mille ravi pole võimalik, on kuulda kuuldavale laastav uudis. Kasulik on rääkida inimestega, kes elavad sellega iga päev rõõmsalt ja edukalt. See on suur osa sellest, et ei lase sellel end alt vedada.

Lugupidamisega

Andy

Andy Gordon on Arizonas elav hulgimüeloomi üle elanud inimene, advokaat ja aktiivne jalgrattur. Ta soovib, et hulgimüeloomiga inimesed saaksid teada, et diagnoosist väljaspool on rikkalik, täisväärtuslik elu.