Asi, mida ma olen viimase 10 aasta jooksul emadepäeva jaoks soovinud, pole oluline. Lilli pole. Ehteid pole. Pole spaapäeva. Võin ausalt öelda, et mul pole ainsatki materiaalset soovi. Mida ma tõesti soovin selle puhkuse jaoks - ja see ei pea seda isegi omaenda lastega pistma -, on see, et kogukonnad tunnustaksid puuetega emasid. Olen ema, kellel on sclerosis multiplex ja ma tahaksin selle erilise päeva jaoks lihtsalt mõnda lihtsat asja juhtuda.
Ei mingit otsust, lihtsalt mõistmist
Ma soovin parkida puuetega inimeste sektsioonis ilma vanema inimeseta, kellel juhtub olema ka puudetahvlit, andes mulle haiseva silma, kuna võtsin tähistatud koha. Võib tunduda, et mul on parem kui neil, kuid kuidas ikkagi näeb haige välja? Kui me lähtume stereotüüpidest, peaksin olema tajutav - ma olen noorem ja sain oma kolmekümnendates eluaastates nelipealihase diagnoosi.
Kuid ma lasin sellel minna, sest ma ei tea selle teise inimese lugu, just nagu nad ei teaks minu oma. Ehkki mulle meeldiks, kui teised inimesed laineid lööksid ja naerataksid, selle asemel et oletusi teha, kui nad näevad mind koos oma lastega puuetega inimestele parkimas.
Rohkem keha tunnustust
Veel üks ime, mida ma emadepäeval hea meelega vastu võtaks, on võim pagendada avaldus „Mul on igav”. Krooniline väsimus on tõeline. Ma olen 110 kilo, aga mu kest on kergelt 500. Ma ei saa paremat jalga tõsta. Võtke see kelleltki, kes jooksis maratone ja töötas kaks tööd. Nüüd ei võimalda minu haigus pärast kella 17.00 mu kehal palju ära teha. Ma ei saa enamus ajast mängida oma lastega nii, nagu nad mind tahavad. See haiseb kindlasti. Kuid minu moto on: lihtsalt elage. Pole kunagi põhjust igavaks minna. Võtke ennast välja. Värvid muutuvad. Seal on nii palju näha. Mängige oma väikelastega. Viige teismelised etendustele.
See ületab ka igavuse. Kui teil on keha, mis teid armastab, siis armastage seda tagasi. Armasta seda täiega. Armastage oma keha, hoolimata sellest, mida see kaalub. Ole selle vastu lahke.
Ma sain õhukeseks alles siis, kui mul diagnoositi SM. Ja see pole olnud kõige lihtsam navigeerimine.
Nüüd on see haige. Seda saab teha tõeline haigus. See pole alati füüsiline.
Konkurentsi pole
Ma tahan elada maailmas, kus inimesed ei suhtu minu haigusse skeptiliselt ega võrdle haigusi. Siin on küsimus, mida kuulen liiga sageli:
"Kas sa oled tõesti see haige?"
Tegelen oma seisundiga iga päev. Viimane asi, mida pean tegema, on teile tõestada, kui haige olen. Haigus ei ole võistlus. Mulle meeldiks, kui võistlus käiks emadepäeval minust ära (ja eemale).
Kingitused perekonnalt
Oh, kas ma peaksin rääkima sellest, mida ma oma perest tahan? Ma mõtlen, mida nad võivad anda, mida neil juba pole?
Mu lapsed kohandasid minu mänguaega minu jaoks, kui ma ei saanud liikuda. Minust sai sild nende Lego-mängus, lamades põrandal, kui nad rõõmsalt minu ümber ehitasid. See on vaid üks väike näide paljudest. Nad ütlevad mulle ka kõige magusamaid asju ja räägivad minuga alati teadmisega, et olen rohkem kui minu haigus. Nende unistused on minu üles tõstnud.
Nad inspireerisid isegi minu lasteraamatut nende kohta “Zoe Bowie laulab, vaatamata kurbadele asjadele”.
Ka mu mees annab nii palju. Ta töötab kodust, kui saab, ja sirutab alati käe, kui kõnnime, et ma ei kukuks. Ta avab mu ukse ja paneb mind autosse. Pooldab neid, kes on mu kõrval haiged. Tantsud!
Ehkki minu üks soov on rohkem teadlikkust puuetega emade ümber, ei vaja ma vist oma perest midagi muud.
Kuigi… šokolaad on alati hea, eks?
Jamie Tripp Utitus on MS-iga ema. Ta hakkas kirjutama pärast diagnoosi, mille tulemusel sai temast täiskohaga vabakutseline kirjanik. MS-iga toimetuleku kogemustest kirjutab ta oma ajaveebis Ugly Like Me. Jälgige tema teekonda Facebookis @JamieUglyLikeMe.
