Minu diagnoos on keeruline. Alates esimesest päevast on arstid mulle öelnud, et ma olen ebatavaline juhtum. Mul on raske reumatoidartriit ja mul pole veel ühegi proovinud ravimi, välja arvatud prednisooni, osas märkimisväärset vastust. Mul on proovimiseks jäänud ainult üks ravim ja siis olen ravivõimalustest ilma.
Haigus mõjutab peaaegu kõiki mu keha liigeseid ja on ründanud ka minu organeid. Vähemalt mõni mu liigest paisub iga päev. Valu on alati, iga päev.
See võib tunduda masendav ja mõnel päeval on see ka nii. Kuid minu elus on veel palju head ja on palju asju, mida ma saan teha, et anda mulle parimal moel oma elu, mis mulle on antud. Et elada hästi, hoolimata väljakutsetest, mida RA toob.
Mõtle positiivselt
See kõlab ebaviisakalt. Ja kuigi positiivne suhtumine ei ravi midagi, aitab see teil palju paremini toime tulla sellega, mis elu teile ette heidab. Teen kõvasti tööd positiivsete leidmisel igas olukorras ja aja jooksul muutub see harjumuseks.
Kohane ja ära lõpeta asju, mida sa armastad
Enne haigeks jäämist olin jõusaali narkar ja fitnessi pähkel. Iga päev 5 kilomeetri jooksmine ja jõusaalis seljataguste rühmatreeningutundide tegemine oli minu lõbu mõte. RA viis selle kõik ära, seega pidin leidma asendajad. Ma ei saa enam joosta, seega teen nüüd headel päevadel 30-minutilisi keerutustunde ja joogapõhiseid venitustunde. Selle asemel, et iga päev jõusaalis käia, üritan sinna jõuda kolm korda nädalas. Seda on vähem, aga teen ikka asju, mida armastan. Ma lihtsalt pidin õppima neid teisiti tegema.
Jätkake elamist
Kui RA esimest korda tabas, tabas see kõvasti. Olin agoonias, roomasin vaevalt voodist välja. Alguses oli minu impulss pikali heita ja oodata, millal valu taandub. Ja siis sain aru, et see ei lähe KUNAGI ära. Nii et kui mul peaks üldse mingit elu olema, pidin ma valuga kuidagi rahu sõlmima. Aktsepteerige seda. Ela sellega.
Niisiis, ma lõpetasin valu vastu võitlemise ja hakkasin sellega tegelema. Lõpetasin tegevuste vältimise ja kutsete tagasilükkamise, kuna need võivad mulle homme rohkem haiget teha. Sain aru, et mul tuleb niikuinii haiget, nii et ma võin proovida ka välja tulla ja teha midagi, mis mulle meeldib.
Kas teil on realistlikke ootusi ja võite enda üle uhke olla
Ma olin abielus, mul oli kaks väikelast ja ma töötasin professionaalset, stressirohket tööd. Armastasin oma elu ja jõudsin edasi selleni, et sain iga päev 25 tundi vabaks. Minu elu on nüüd väga erinev. Abikaasa on koos karjääriga juba ammu kadunud ja need väikelapsed on teismelised. Kuid suurim erinevus on see, et nüüd seadsin endale realistlikud eesmärgid. Ma ei ürita olla inimene, kes ma kunagi olin, ega peksa ennast sellega, et ei suuda enam teha asju, mida ma ükskord oskasin.
Krooniline haigus võib rikkuda teie enesehinnangu ja tabada teid identiteedi keskmes. Olin kõrge saavutaja ega tahtnud muutuda. Alguses proovisin kõik liikuma panna, tegin pidevalt kõiki asju, mida tegin. Lõppkokkuvõttes viis see mind palju haigemaks ja täieliku rikkeni.
See võttis aega, kuid nüüd nõustun, et ma ei tegutse enam kunagi sellel tasemel. Vanad reeglid enam ei kehti ja olen seadnud realistlikumad eesmärgid. Need, mis on saavutatavad, isegi kui välismaailmale tundub, et ma ei tee palju. See, mida teised inimesed arvavad, ei oma tähtsust. Olen oma võimete osas realistlik ja olen oma saavutuste üle uhke. Vähesed inimesed mõistavad, kui raske on mul mõni päev majast välja tulla, et piima osta. Niisiis, ma ei oota, kuni keegi teine ütleb mulle, kui vinge ma olen … Ma ütlen endale. Ma tean, et teen raskeid asju iga päev ja annan endale tunnustust.
Ärge pekske end üles ja laske end vajadusel puhata
Muidugi on päevi, kus pole muud kui puhata. Mõnel päeval on valu liiga palju või väsimus on suur või depressioon on liiga tihedalt haaratud. Kui tõeliselt kõik, milleks ma võimeline olen, lohistan end oma voodist diivanile ja vannitoas käimine on saavutus.
Nendel päevadel annan endale puhkuse. Ma ei peksa ennast enam. See pole minu süü. Ma ei põhjustanud seda ega palunud seda mingil moel ega süüdista ennast. Mõnikord asjad lihtsalt juhtuvad ja selleks pole põhjust. Vihaseks saamine või selle üle mõistmine põhjustab ainult rohkem stressi ja tõenäoliselt intensiivistab paisumist. Nii et ma hingan ja ütlen endale, et see ka möödub, ja luban endale vajaduse korral nutta ja kurvastada. Ja puhata.
Hoia kaasa
Kui olete krooniliselt haige, on suhteid raske säilitada. Veedan palju aega üksi ja enamik mu vanu sõpru on ära triivinud.
Kuid kui teil on krooniline haigus, loeb see kvaliteet, mitte kvantiteet. Mul on vähe väga olulisi sõpru ja ma teen nendega kõvasti kontakti. Nad mõistavad, et nad peavad minu majja tulema palju sagedamini, kui ma nende majja jõuan, või peame Skype'i või Facebooki kaudu rääkima sagedamini kui näost näkku ja ma armastan neid selle pärast.
Veel üks jõusaalis käimise eelis on reaalainetega kontakti hoidmine. Lihtsalt inimeste nägemine, mõneks minutiks väikese vestluse pidamine, aitab mul palju võidelda isolatsiooniga, mida haigestumine toob. Jõusaali sotsiaalne element on sama oluline kui füüsiline koormus. Tervislike inimestega kontakt on oluline, isegi kui vahel tunnen, et elan neist täiesti erineval planeedil. Kulutades aega tavalistest asjadest - lastest, koolist, tööst - rääkides, mitte MR-de, ravimite ja laboritööde kaudu, on palju vaja muuta elu normaalsemaks ja mitte keskenduda kogu aeg haigustele.
Ela olevikus
Teen kõvasti tööd, et mitte muretseda asjade pärast, mida ma ei saa kontrollida, ja elan kindlalt olevikus. Mulle ei meeldi mineviku üle liiga palju mõelda. Ilmselt oli elu parem, kui ma polnud haige. Läksin selle kõige omamisest selle kaotamiseni paari kuuga. Kuid ma ei saa selle üle pikali jääda. See on minevik ja ma ei saa seda muuta. Samamoodi ei vaata ma tulevikku kuigi kaugele. Minu prognoos on praegusel hetkel allamäge. See pole negatiivsus, see on lihtsalt tõde. Ma ei ürita seda eitada, kuid ei kuluta ka kogu oma aega sellele keskendudes.
Muidugi, ma säilitan lootust, kuid karastatud tugeva annuse realismiga. Ja lõpuks on praegu kõik, mis kellelgi meist on. Homme ei lubata kellelegi. Niisiis, ma jään kohal, elades nüüd kindlalt. Ma ei luba tänasel päeval rikkuda üha suureneva puude võimalikku tulevikku.
Leidke inimesi, kes mõistavad
Paljud päevad ei saa ma füüsiliselt majast lahkuda. Mul on liiga palju valu ja ma ei saa sellega midagi ette võtta. Olen osa vähestest Facebooki tugigruppidest ja need võivad olla jumalakartuseks inimeste leidmisel, kes mõistavad, mida te läbi elate. Sobiva grupi leidmine võib võtta aega, kuid inimeste jaoks, kes mõistavad teid ja kellega saate naerda ja nutta isegi siis, kui te pole neid kunagi näost näkku kohanud, võib see olla suurepärane tugiallikas.
Sööge tervislikult ja järgige raviplaani
Ma söön tervislikku toitumist. Püüan hoida oma kehakaalu normi piires, palju tundub, et mõned ravimid soovitavad mul kaalus juurde võtta! Ma täidan oma arsti korraldusi ja võtan ravimeid vastavalt arsti ettekirjutustele, sealhulgas ka opioidvalude ravimeid. Valu juhtimiseks kasutan kuumust ja jääd ning treenin ja venitusi ning meditatsiooni ja tähelepanelikkuse tehnikaid.
Alumine rida
Olen tänulik kõige hea eest, mis mul elus on. Ja seal on palju head! Proovin headesse asjadesse rohkem energiat panna. Kõige enam on RA õpetanud mind mitte pisikesi asju higistama ja hindama asju, mis tegelikult tähtsad on. Ja minu jaoks on see aeg veedetud inimestega, keda ma armastan.
Selle kõige mõistmine võttis mul kaua aega. Alguses ei tahtnud ma sellega ühtegi leppida. Kuid aja jooksul mõistsin, et kuigi RA on elumuutev diagnoos, ei pea see olema elu hävitav.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - on viimased 10 aastat RA-ga võidelnud. Oma ajaveebi kaudu saab ta suhelda teiste diagnoositud patsientidega, kirjutades samal ajal oma elust, valust ja kaunitest inimestest, kellega ta on teel olnud.
