Ma mäletan, kui jätsin oma vanema, neurotüüpse (autismiga diagnoosimata) tütre Emma lapsehoidja juurde esimest korda. Olin närvis, kuid põnevil, et sain majast välja. Mu naine viis lapsehoidja meie kodu ümber, näitas talle, kust mitmesuguseid esemeid leida, ja kõndis teda läbi Emma õhtuse magamamineku rutiini. Panin märkme märkima meie mobiiltelefonide numbrid. See oli see.
Minu autist tütre Lily puhul on asjad väga erinevad. Lihtne majaekskursioon ja üles kirjutatud telefoninumber oleks naeruväärselt kriminaalselt ebapiisav.
Nii otsustasime koos abikaasaga mõlemad varakult, et me vajame lapsehoidjatele ja hooldajatele mingit petulehte. Aastate jooksul viidi see esimene petuleht meditsiiniliste piltide hoidlasse, vastused iga uue spetsialisti korduvatele küsimustele ja palju muud. Lõpuks laienes see novellisuuruseks toomiks ja selle praktiline kasutamine oli märkimisväärselt vähenenud.
Tehti vajalikuks sõeluda teave erinevatesse dokumentidesse, kirjeldused paremaks muuta ja muuta see esmapilgul lihtsamaks. Kõige elementaarsemal tasemel alustas „Lily juhend“ideega, et lapsehoidjal peaks olema piisavalt teavet, et vaadata ja lahendada enamus Lily kõige tavalisemaid vajadusi ja soove - kuid mitte nii palju teavet, et seda oli võimatu leida kiiresti paljude lehekülgede keskel.
Selles on järgmine:
1. Spetsiaalne keelejuhend
See on ilmselt ennekõike. Lily suhtleb verbaalselt perega üldiselt tõhusalt. Kuid teatud asju, mida ma iseenesestmõistetavaks pean - nagu näiteks tema erinimed erinevatele asjadele (nt “punane nono” tähendab esimest “High School Musical” filmi DVD-l), ei saaks lapsehoidja aru.
Kirjutasin välja tähestikulise terminite, tavaliste sõnade ja fraaside loendi, et aidata mõlemast otsast pettumust vähendada. Lily ei saa alati aru taotlustest, mida ta ütleb. Ta saab pettunud, kui teda ei mõisteta, ja ütleb ebaõnnestunud fraasi või sõna kordamise asemel ikka ja jälle “palun”. Temast aru saamine võib leevendada palju potentsiaalset stressi.
2. Kontakt hädaolukorras
Lilyl on meditsiinilisi probleeme. Tema õlal asuv mastotsütoom (massrakuline tuumor) võib kasvada närvi ja tekitada tal kogu keha lööve, kui see käivitub. See võib olla päris hirmutav. Lily on kahtlustanud krampide aktiivsust.
Selle loetlemine ja arutamine võib hooldajat ette valmistada sellistes olukordades rahulikumaks ja asjakohasemaks reageerimiseks. See on hea koht ka arstide numbrite, vanemate numbrite, lähinaabrite jms loetlemiseks.
3. Üldine strateegia
Lily'ga on üsna lihtne läbi saada, kuid ta on kindlasti hädas üleminekutega. Ta paneb oma elu järjekorda: iga järgmine järjekorra samm on hõlpsamini jõuda, kui seal on määratud päästik. Ma ütlen hooldajatele alati, et nad seaksid taimerid oma telefonidele ja annaksid talle suulisi juhiseid uuteks üleminekuteks. Näiteks pöörane puhkepaus läheb üldiselt üsna sujuvalt, kui viis minutit enne järgmist pausi ütled talle: “Viie minutiga läheme vannituppa.” Kui taimer kustub, on ta tavaliselt valmis järgmisteks toiminguteks.
Aasta parimad autismiblogid »
4. Ärevus ja toimetulekumehhanismid
On asju, mis muudavad Lily ärevaks. Kuigi mingil hetkel võib olla oluline, et keegi teaks, et gorillad ja vannitoa kätekuivatid teda tõesti ähvardavad ja hirmutavad, on koefitsiendid üsna head, et neid ei tule.
Sellegipoolest võib olla väga kasulik loetleda asju, mis võivad olla - näiteks äike ja vihm ning strateegiad Lily nendega toimetulemiseks.
5. Vannitoa rutiin
Lily ei käi lihtsalt teiste laste moodi. Ta ei seosta seda tunnet vajadusega minna. Ta vajab mingit sekkumist. Kutsub. See pole midagi liiga keerulist, kuid seda tuleb mõista.
Olen leidnud vannitoa ootused - nii Lilyle kui ka tema eest vastutavale inimesele - piisab kolmest sammust, et veenduda rutiini järjepidevuses ja stressivabas.
6. Tegevused
Milliseid asju teie laps teha soovib? Lily erinev lähenemine mänguasjadele on üks neist, mis aitas tema autismi diagnoosimisel kaasa. Seetõttu võib autismi põdevatel lastel olla pisut raske tegeleda sellega, mida enamik lapsehoidjaid võiks pidada „tüüpiliseks“mänguks.
Kui Lily oli väikelaps, ei armastanud ta muud kui puhaste mähkmetega mängida. Ta mängis peaaegu millegi muuga - ainult mähkmetega. See pole just lapsehoidja või hooldaja jaoks intuitiivne, et ta lihtsalt korjaks.
Nüüd, peale ekraaniajas toimuvate tegevuste, on Lily'l ka käputäis asju, mida ta naudib. Kasulik on loetleda lapsehoidja ja hooldaja lemmiktegevused. Mõnikord on mul isegi raskusi Lily lõbustamiseks. Mõned teie petulehel olevatest materjalidest pole mõeldud ainult lapsehoidjale!
Miks ma mängin oma tütre autismikaarti »
7. Söögiaja näpunäited
Kuigi Lily ütleb teile tavaliselt, kui ta on näljane, ei tee ta seda alati. Ja kui Lily näljaseks saab, võib ta muutuda kärsituks, pettunud, tujukas ja trotslikuks. Tore on karmid ootused mitte ainult selle kohta, millal Lily näljane võib olla, vaid ka selle kohta, mis sobib talle söömiseks.
Hea lähtepunkt on juhised toidu leidmiseks (sahver, kelder, külmik, sügavkülmik), toidu ettevalmistamiseks ja sellele, kas seda tuleb Lily'ile sööta või mitte. Abi ka sellest, millal ta võib-olla täis saab.
Nagu ka strateegiad tema söömiseks. Lily puhul: lülitage teler sisse, et ta ei keskenduks toidule, pidage nõu vaheldumisi tasustatava toiduga, et ta sööks vähem eelistatud toite, pidage puhkepause, kasutades lauale naasmiseks taimerit jne.
8. Vaba aeg ja televiisor
Televiisor on meie majas palju suurem teema, kui see ehk peaks olema. Kuid Apple TV, Netflixi, DVR-sisu, DVD-de ja iPadide abil on Lily lõbustamiseks programme leida väga lihtne. Probleem on siiski navigeerimine nendesse asjadesse ja neist eemale. Kaabel-, televiisori-, DVD-, iPad-kaugjuhtimispult … nende vahel vahetamine … tagasi navigeerimine …
Niisiis, ma tegin paar pilti meie erinevatest pulditest. Lisasin märkmeid selle kohta, milliseid nuppe erinevatele seadmetele, seadetele või funktsioonidele juurde pääsemiseks vajutada, et lapsehoidjad saaksid aru saada, kuidas Lilyt häirivast programmeerimisest eemalduda ja liikuda millegi poole, mida ta võiks rohkem rahuldada.
9. Magamamineku rutiin
Lily loodab, et asju tehakse teatud viisil. See tuli põleb, see ventilaator põleb, see rööbas on üleval, seda lugu loetakse jne. Paljud hooldajad unustavad öövalguse (rohkem on tegemist väga madala vatti vajava lambiga, tõesti). Kui / kui Lily keset ööd ärkab, on ta väga hirmul.
Rutiin on tema jaoks rahustav. Kui seda järgitakse, teab ta, et on oodata, et ta magab. See on isegi tema ootus.
Muud asjad, mida võiksite lisada
Lapsehoidmise eesmärgil ei olnud vaja petulehte liiga keeruliseks muuta. Kuid asjad, mida võiksite lisada, kui need kehtivad teie pere kohta, on:
10. Reisimine
Peale hädaolukorra ei tohtinud lapsehoidja Lilyt kuhugi juhtida. See lisanduks igapäevaseks hoolduseks, kuid õhtuseks restoraniks ei olnud vaja üksikasjadesse süveneda.
11. Kodutöö
Lilyl kui kodutöödel tegelikult pole. Tal on eesmärgid, mille nimel tööd teha, kuid tal on terapeute, kes töötavad nendega koos. Lapsehoidjad saavad keskenduda lõbususele.
Teil võib olla muid asju, mida soovite oma juhendisse lisada, või võib-olla mõned minu teemad ei kehti teie olukorra kohta. Võite neid korraldada erinevalt. Vaatamata sellele, kuidas te seda käsitlete, ei pea “Minu lapse teejuht” tingimata olema kõikehõlmav ja kõikehõlmav. Kuid see peaks olema informatiivne, sisutihe ja hõlpsalt liikuv.
Teie juhend võib olla midagi enamat kui lihtsalt lapsehoidjate jaotusmaterjal. Kui Lily siseneb uude programmi, kooli või teraapiasse, saan selle uutele töötajatele välja anda. See annab neile väikese ülevaate otse väravast. Ja kuna ma unustan päevast päeva tõrksad asjad, võib see mulle ka suurepärase meeldetuletuse anda.
Jagage Pinterestis
Jim Walter on ajakirja Just a Lil autor, kus ta kroonib oma seiklusi kahe tütre üksikema, kellest ühel on autism. Teda saab jälgida Twitteris aadressil @blogginglily.
