ATTR-i amüloidoos võib teie elu mõjutada mitmel erineval viisil.
Kvalifitseeritud tervishoiutöötajatelt ravi saamine võib aidata parandada teie pikaajalist väljavaadet ja ka teie elukvaliteeti. Ühenduse loomine teiste toetusallikatega võib aidata teil toime tulla ka füüsiliste, emotsionaalsete ja sotsiaalsete väljakutsetega, mis võivad selle tingimusega kaasneda.
Lugege edasi ja saate teada mõne teile kättesaadava ressursi kohta.
Tervisespetsialistid
ATTR-i amüloidoos võib mõjutada paljusid kehaosi, sealhulgas närve, südant ja teisi organeid. Võimalike sümptomite ja tüsistuste haldamiseks on oluline saada põhjalikku hooldust.
Sõltuvalt teie ravivajadusest võib teie tervishoiumeeskonda kuuluda:
- südametervisega tegelev kardioloog
- vereprobleemidele spetsialiseerunud hematoloog
- närvidele spetsialiseerunud neuroloog
- muud spetsialistid
Oma piirkonna spetsialistide leidmiseks võiksite küsida soovitusi ja saatekirju esmatasandi arstilt. See võib aidata ka:
- Otsige Amüloidi Fondi ravikeskuste loendist.
- Kasutage amüloidi uurimiskonsortsiumi teemat Minu amüloidoos.
- Otsige Ameerika Meditsiini Assotsiatsiooni DoctorFinderi andmebaasist.
- Pöörduge oma läheduses asuva ülikooli või suure haigla poole, et teada saada, kas neil on spetsialiste, kellel on selle häire ravimisel kogemusi ja kogemusi.
Geneetiline nõustamine
Kui teil on perekondlik ATTR-i amüloidoos, võib arst soovitada teil rääkida geneetilise nõustajaga. Need aitavad teil selle seisundi kohta rohkem teada saada, sealhulgas riski seda vanematelt lastele üle kanda.
Teie lähedal asuva geenikliiniku või -nõustaja leidmiseks võiksite otsida veebikataloogidest, mida haldab Riiklik Geneetiliste Nõustajate Ühing või Ameerika meditsiinigeneetika ja genoomika kolledž.
Kergesti mõistetav teave
Lisateave ATTR-i amüloidoosi kohta võib aidata teil paremini mõista nii haigust kui ka ravivõimalusi.
Andke oma arstile või teistele tervishoiuteenuste osutajatele teada, kui teil on oma seisundi või raviplaani kohta küsimusi. Need aitavad teil selle seisundi kohta rohkem teada saada ja toetavad teid teadlike valikute tegemisel.
Usaldusväärset teavet leiate ka veebist, külastades amüloidoosi fondi ja amüloidoosi uuringute konsortsiumi veebisaite.
Rahaline toetus
ATTR-i amüloidoosi haldamine võib olla kulukas, eriti kui teil tekivad haiguse tõsised tüsistused.
Kui teil on tervisekindlustus, pöörduge oma kindlustuspakkuja poole, et teada saada, millised tervishoiuteenuse osutajad, diagnostilised testid ja raviteenused teie plaani alla kuuluvad. Mõnel juhul on teil võimalik raha säästa, vahetades mõne muu kindlustuspakkuja või plaani.
Kui teil on keeruline tervishoiukulusid hallata, võib see aidata ka:
- Andke oma tervishoiuteenuse osutajale teada, kui teil on küsimusi või probleeme nende soovitatud raviplaani kulude kohta. Võimalik, et nad saavad teie raviplaani kohandada või suunata teid rahalise toe ressurssidele.
- Rääkige oma apteekriga või pöörduge kõigi teile välja kirjutatud ravimite tootjate poole, et teada saada, kas teil on õigus patsientide soodustustele, toetustele või hinnaalandusprogrammidele.
- Planeerige kohtumine sotsiaaltöötaja või finantsnõustajaga, kellel on kogemusi krooniliste tervisehäiretega inimestega töötamisel. Võimalik, et nad saavad teid ühendada rahaliste tugiprogrammidega või pakkuda näpunäiteid rahaliste väljakutsete haldamiseks.
Emotsionaalne ja sotsiaalne tugi
Kui leiate, et tunnete end diagnoosi tõttu kurvalt, vihaselt või murelikult, pole te üksi. Kroonilise tervisliku seisundiga elamine võib olla stressi tekitav ja mõnikord isoleeriv.
Võib-olla on kasulik suhelda teiste inimestega, kes elavad ATTR-i amüloidoosist. Näiteks kaaluge:
- liitumine ühe tugirühmaga, mis on loetletud amüloidoosi tugirühmades või amüloidoosi sihtasutuse veebisaidil
- arukate patsientide veebipõhise patsiendifoorumi uurimine
- ühenduse loomine sotsiaalmeedia kaudu teistega
Kui teil on raske selle haiguse emotsionaalseid või sotsiaalseid tagajärgi hallata, võib arst suunata teid ka vaimse tervise spetsialisti juurde. Võite kasu saada nõustamisest või muust ravist.
Kaasavõtmine
Kvalifitseeritud tervishoiutöötajate, patsientide organisatsioonide ja muude ressursside otsimine võib aidata teil toime tulla ATTR-i amüloidoosiga toimetuleku probleemidega.
Oma kogukonnas rohkem ressursside leidmiseks pidage nõu oma arsti või teiste tervishoiuteenuste meeskonna liikmetega. Nad võivad teid suunata kohalikele tugiteenustele ja veebipõhistele tugiallikatele.
