Mu tütred on mõlemad väikelapsed, mis on meie elus nii uskumatult uudishimulik (ja hullumeelne) aeg. Psoriaasiga koos elamine ja kahe uudishimuliku lapse vanemaks saamine tähendab, et loomulikult on nad osutanud mu psoriaasile (või nn riasisele, nagu nad seda nimetavad), tahades teada, kuidas ma sain oma rinnapiima ja kuidas need võivad aidata mul end paremini tunda.
Mind hämmastab nende empaatilisus ja turgutavad kalduvused nii noores eas. Oleme ka "Band-Aidi eluetapist kinnisideeks" (jah, see on asi), nii et mulle pakutakse pidevalt "Boo Boo ansambleid", et nad paneksid oma kohad üles. See on naljakas visuaalne mõte mõelda kogu mu keha katmiseks filmiteemaliste ansamblite „Külmutatud” abil.
Kui räägin nendega oma psoriaasist, siis hoian seda lihtsana ja ausana. Nad teavad, et emal on riasis ja nad võtavad enesetunde parandamiseks ravimeid. Kuid me pole veel sattunud sellesse vastikusse, mis selles on, või isegi võimalust, et neil võiks see ühel päeval areneda, sest selles vanuses ei saaks nad sellest tegelikult aru.
Nende kasvades vestlus muutub ja areneb ning olen kindel, et see pöördub lõpuks nende sõprade, klassikaaslaste või pargi juhuslike laste poole - me ületame selle silla, kui sinna jõuame.
Kui soovite rääkida oma lastega psoriaasist, siis siin on mõned minu näpunäited, mis aitavad seda vestlust juhtida.
Kirjeldage, mis tunne see on
Rääkige oma lapsega viisil, millest nad aru saavad. Oma väikelaste kohta võiksin öelda, et “iga koht on väga sügelev nagu veahammustus”. Või selgitan, et meie nahk kasvab täpselt nagu meie juuksed, aga et mu nahk kasvab kümme korda kiiremini kui tavaline, nii et see koguneb ja seetõttu võite näha, kuidas see mõnikord ketendab.
Normaliseeri see
Rääkige oma psoriaasist ja näidake neile, kuidas te psoriaasi eest hoolitsete. Näiteks mu tüdrukud teavad, et ma võtsin selle eest võtte ja see löök teeb haiget, kuid ravim aitab mu psoriaasil paremaks saada (ma arvan, et see on olnud ka nende enda arsti visiitide jaoks kasulik!). Samuti aitavad need mul kreemi kätele ja jalgadele kanda, et hoida mu nahka niisutatuna - ja niisuguse kogusega, nagu nad peale panevad, on see TÕELISELT niisutatud! Nad on ise näinud, kui oluline on naha eest hoolitseda, ja on isegi esimesed, kes soovivad päikesekreemi, kui on aeg õue minna. Ma ei saaks uhkem!
Ole eakohane
Alustage põhitõdedest ja laske neil küsimusi esitada. Lapsed ihkavad teavet, nii et laske neil seda küsida! Nooremad lapsed ei saa aru, kui hakkate autoimmuunhaigusega tegelema, kuid see võib olla hea aeg hakata lastele harida, kuidas meie kehas põletik töötab. Kui see on ühe teie lapse klassivenna küsimine, võiksite pöörduda nende vanemate poole, et nad teataksid neile vestlusest ja sellest, mida rääkisite.
Debunk-müüdid
Andke neile teada, et see pole nakkav ja nad ei saa seda teie käest kätte, näiteks külma- või tuulerõugeid. Samuti on oluline neile öelda, et see ei tulene halvast hügieenist ega muust halvast.
Kaasavõtmine
Enamasti kui lapsed küsivad psoriaasi kohta küsimusi, pole see pahatahtlikust kohast pärit - nad on lihtsalt uudishimulikud ja tahavad siiralt teada saada, kuidas nad teid aidata saavad. Psoriaasi teemal lastega avatud ja pidevad vestlused aitavad neil paremini mõista, mis see on, ja nad saavad nautida aega, mille veedate koos lastega sellest rääkimisel.
Joni Kazantzis on auhinnalise psoriaasi ajaveebi justagirlwithspots.com looja ja ajaveeb. Tema ülesandeks on teadlikkuse tõstmine, selle haiguse harimine ja psoriaasiga seotud 19-aastase teekonna isiklike lugude jagamine. Tema missioon on luua kogukonnatunnet ja jagada teavet, mis aitab lugejatel psoriaasiga toimetuleku igapäevaste väljakutsetega toime tulla. Ta usub, et psoriaasi põdevatel inimestel on võimalikult palju teabe saamise korral võimalus elada oma parimat elu ja teha oma elu jaoks õigeid ravivalikuid.
