Rinnavähiga inimestele on palju teavet ja tuge. Kuid metastaatilise rinnavähiga inimesena võivad teie vajadused olla mõnevõrra erinevad nendest, kellel on varasemas staadiumis rinnavähk.
Parim meditsiinilise teabe allikas on onkoloogia meeskond. Nad võivad pakkuda teile arenenud rinnavähi spetsiifilisi õppematerjale. Võimalik, et soovite tõenäoliselt teavet ka metastaatilise rinnavähi paljude muude elu aspektide kohta.
Mitmed organisatsioonid pakuvad abistavaid materjale spetsiaalselt kaugelearenenud rinnavähiga inimestele. Siin on mõned head kohad alustamiseks:
- Täpsem rinnavähi ühendus
- Ameerika vähiliit
- BreastCancer.org
- Metastaatilise rinnavähi võrgustik
Emotsionaalne ja sotsiaalne tugi
Elades kaugelearenenud rinnavähiga, on teil kahtlemata palju meelt. Kõigi raviotsuste, füüsiliste muutuste ja kõrvaltoimete korral poleks sugugi ebatavaline, kui tunneksite end vahel ülekoormatud.
Mis emotsioone sa ka ei tunneks, nad ei eksi. Te ei pea vastama kellegi teise ootustele, kuidas peaksite end tundma või mida peaksite tegema. Kuid võiksite kellegagi rääkida.
Teil võib olla abikaasa, perekond või sõbrad, kes pakuvad emotsionaalset ja sotsiaalset tuge. Isegi kui te seda teete, võiksite sellest ikkagi kasu saada, kui suhelda teistega, kes elavad ka metastaatilise vähiga. See on grupp inimesi, kes selle saavad.
Nii veebis kui ka isiklikult pakuvad tugirühmad ainulaadset võimalust ühiste kogemuste jagamiseks. Saate samal ajal abi saada ja ka tuge anda. Tugirühmade liikmed moodustavad sageli tugevad sõprussidemed.
Oma piirkonnas saate tugirühmi leida onkoloogi kabineti, kohaliku haigla või palvemaja kaudu.
Võite vaadata ka järgmisi veebifoorumeid:
- BreastCancer.org Foorum: AINULT IV staadium ja metastaatiline rinnavähk
- CancerCare metastaatilise rinnavähiga patsientide tugirühm
- Metastaatiliste (edasijõudnute) rinnavähi tugirühm (Facebookis)
- Inspire.com arenenud rinnavähi kogukond
- TNBC (kolmekordselt negatiivne rinnavähk) metastaaside / kordumise arutelulaud
Onkoloogia sotsiaaltöötajad on vaid telefonikõne kaugusel. Need on saadaval rinnavähi emotsionaalsete ja praktiliste väljakutsetega toimetulemiseks.
Tervishoiu ja koduteenused
Kaugelearenenud rinnavähiga elades tekib palju küsimusi. Kes aitab, kui te ei saa ennast ravile juhtida? Kust saab ravimeid osta? Kuidas leiate vajaliku koduhoolduse abi?
Teie onkoloogiakabinetis on neid küsimusi kogu aeg. Tõenäoliselt võivad nad pakkuda teie piirkonnas olevate teenuste ja pakkujate loendit. Siin on veel mõned head allikad, mida proovida:
-
American Cancer Society Services pakub teavet paljude teenuste ja toodete kohta, sealhulgas:
- rahalised vahendid
- juuste väljalangemine, mastektoomiatooted ja muud meditsiinitooted
- kohalikud patsiendi navigaatorid
- ööbimine ravi ajal
- sõidab ravile
- välimusega seotud kõrvaltoimetega toimetulek
- veebikogukonnad
-
CancerCare'i finantsabi aitab järgmistes küsimustes:
- raviga seotud kulud, nagu transport, koduhooldus ja lapsehoid
- kindlustuse omaosalusabi keemiaravi ja sihipärase ravi kulude katmiseks
- Puhastamine põhjusel pakub rinnavähi raviks mõeldud naistele tasuta pesemisteenuseid, mis on saadaval kogu Ameerika Ühendriikides ja Kanadas
Kui leiate, et vajate koduhooldust või haiglaravi, on siin paar otsinguandmebaasi, mis aitavad teil neid teenuseid leida:
- Riiklik koduhoolduse ühing Riikliku agentuuri asukohateenus
- Riiklik hospice ja palliatiivhoolduse organisatsioon - leidke hospice
Teie arsti kabinet võib suunata teid ka teie piirkonna teenustele. Enne kui selleks vajadus ilmub, on hea mõte seda uurida, nii et olete valmis.
Kliinilistes uuringutes
Kliinilised uuringud on vähiuuringute oluline osa. Need annavad teile võimaluse proovida uusi ravimeetodeid, mis pole teile muidu kättesaadavad. Nendes uuringutes on kaasamiseks sageli ranged kriteeriumid.
Kui soovite osaleda kliinilises uuringus, rääkige sellest oma arstiga. Võimalik, et nad leiavad teie olukorrale vastava kohtuprotsessi. Samuti saate vaadata järgmisi otsitavaid andmebaase:
- ClinicalTrials.gov
- Metastaatilise rinnavähi liidu uuringuotsing
- Metastaatilise rinnavähi võrgustiku kliiniliste uuringute leidja
- Riiklik vähiinstituut
Hooldaja tugi
Esmased hooldajad võivad ka pisut rabada. Lähedase eest hoolitsemise ajal unustavad nad sageli omaenda heaolu. Julgustage neid abi küsima.
Siin on mõned viisid koorma kergendamiseks:
- Hooldaja tegevusvõrgustik: teave ja tööriistad organiseerumiseks
- Caring.com - hooldaja tugirühmaks olemine: näpunäited ja nõuanded hooldaja hooldamise kohta
- Perekonna hooldajate liit: teave, näpunäited ja hooldaja tugi
- Lotsa abikäed: tööriistad hoolduskogukonna loomiseks, et korraldada abi selliste hooldamiskohustuste täitmisel nagu söögi ettevalmistamine
Lisaks hooldavatele kohustustele võivad need inimesed võtta endale ka vastutuse hoida kõiki teisi silmuses. Kuid päevas on ainult nii palju tunde.
Sinna tulevad organisatsioonid nagu CaringBridge ja CarePages. Need võimaldavad teil kiiresti luua oma isikliku veebisaidi. Siis saate sõpru ja pereliikmeid hõlpsalt värskendada, ilma et peaksite end kordama või kümneid telefonikõnesid tegema. Saate kontrollida, kellel on teie värskendustele juurdepääs, ja liikmed saavad lisada oma kommentaarid, mida saate oma vabal ajal lugeda.
Nendel saitidel on ka tööriistad abiplaani koostamiseks. Vabatahtlikud saavad registreeruda teatud ülesannete täitmiseks kindlal päeval ja kellaajal, et saaksite teha puhkusepausi.
Hooldamisel on lihtne eksida. Kuid hooldajad teevad paremat tööd, kui nad hoolitsevad ka iseenda eest.
