Kui ostate midagi selle lehe lingi kaudu, võime teenida väikest vahendustasu. Kuidas see töötab?
Kui käisin esimest korda arsti juures rääkimas kogetud valusatest sümptomitest, öeldi mulle, et see on lihtsalt „kontaktärritus“. Kuid ma olin väga valus. Igapäevased ülesanded olid liiga väljakutsuvad ja olin kaotanud oma soovi suhelda. Ja asja veelgi hullemaks muutmiseks oli tunne, et keegi ei saanud tegelikult aru ega uskunud seda, mida ma läbi elan.
Kulus aastaid, enne kui lõpuks palusin arstil oma sümptomeid ümber hinnata. Selleks ajaks olid nad halvenenud. Mul olid tekkinud seljavalu, liigesevalu, krooniline väsimus ja seedeprobleemid. Arst soovitas mul lihtsalt paremini süüa ja rohkem trenni teha. Kuid seekord protesteerisin. Varsti pärast seda diagnoositi mul anküloseeriv spondüliit (AS).
Kirjutasin hiljuti essee oma kogemusest AS-iga elades. Teoses, mis saab osa antoloogiast, mille nimi on “Põletage see maha”, avanen viha üle, mida tundsin, kui mul seda seisundit esmakordselt diagnoositi. Ma vihastasin arste, kes nähtavasti mu sümptomeid tõsiselt tõrjusid, vihastasin, et pidin valude tõttu läbima abiturientide kooli, ja vihastasin oma sõpru, kes ei saanud aru.
Ehkki diagnoosini jõudmine oli keeruline teekond, õpetasid suured väljakutsed, millega ma silmitsi seisid, seda, kui oluline on propageerida oma sõpradele, perekonnale, arstidele ja kõigile teistele, kes on valmis kuulama.
Siit saate teada, mida ma olen õppinud.
Harida end selle seisundi kohta
Ehkki arstid on asjatundlikud, on oluline lugeda teie seisundit, et tunneksite oma arstilt küsimusi ja saaksite osaleda teie hooldusplaani otsustusprotsessis.
Esitage oma arsti kabinetti teabe arsenal. Näiteks alustage oma sümptomite jälgimist, märkides need märkmikusse või nutitelefoni rakendusse Märkused. Samuti küsige vanematelt nende haiguslugu või kui peres on midagi, mida peaksite teadma.
Ja lõpetuseks koostage oma arsti jaoks küsimuste loetelu. Mida rohkem olete oma esimeseks kohtumiseks valmis, seda paremini suudab arst täpse diagnoosi panna ja teid õigele ravile suunata.
Kui olin teinud AS-i kohta uuringud, tundsin end oma arstiga vesteldes palju enesekindlamalt. Räsitasin kõiki oma sümptomeid ja mainisin ka, et mu isal on AS. See kutsus arsti lisaks korduvale silmavalule (AS-i tüsistus, mida nimetatakse uveiidiks) mind testima HLA-B27 - AS-iga seotud geneetilise markeri suhtes.
Ole sõprade ja perega konkreetne
Teistel võib olla väga raske aru saada, mida te läbite. Valu on väga konkreetne ja isiklik asi. Teie kogemused valuga võivad erineda järgmise inimese omadest, eriti kui neil pole AS-i.
Kui teil on põletikuline haigus nagu AS, võivad sümptomid muutuda iga päev. Ühel päeval võiksite olla energiat täis ja järgmisel päeval olete kurnatud ega suuda isegi duši all käia.
Muidugi võivad sellised tõusud ja mõõnad inimesi teie seisundist segadusse ajada. Samuti küsivad nad tõenäoliselt, kuidas võiksite haige olla, kui näete väljastpoolt nii terve.
Teiste mõistmiseks hindan valu, mida ma tunnen, skaalal 1 kuni 10. Mida suurem on number, seda järsem on valu. Samuti, kui ma olen teinud seltskondlikke plaane, mille pean tühistama, või kui mul on vaja sündmus varakult ära jätta, ütlen alati oma sõpradele, et selle põhjuseks on see, et ma ei tunne end hästi ja mitte sellepärast, et mul oleks halb aeg. Ütlen neile, et tahan, et nad mind jätkuvalt kutsuksid, kuid et ma vajaksin neid mõnikord paindlikuks.
Igaüks, kes pole teie vajaduste suhtes mõistlik, pole tõenäoliselt keegi teie elus olev inimene.
Muidugi võib enda eest seismine olla keeruline - eriti kui kohandute endiselt oma diagnoosiuudistega. Teiste abistamiseks loodan jagada seda dokumentaalfilmi haigusseisundi, selle sümptomite ja ravi kohta. Loodetavasti annab see vaatajale hea mõistmise, kui kurnav AS võib olla.
Muutke oma keskkonda
Kui teil on vaja oma keskkonda kohandada vastavalt oma vajadustele, siis tehke seda. Näiteks tööl küsige oma kontorijuhilt püsivat lauda, kui nad on olemas. Kui ei, siis rääkige sellest oma juhiga. Muutke oma laual olevaid esemeid nii, et te ei peaks sageli vajalike asjade jaoks kaugele jõudma.
Kui teete sõpradega plaane, paluge, et asukoht oleks avatum. Ma tean, et istumine rahvarohkes baaris, kus on pisikesed lauad ja kes peab sundima inimesi tungima baari või vannituppa, võib sümptomeid süvendada (mu tihedad puusad! Oih!).
Ära viima
See elu on sinu ja mitte kellegi teise oma. Oma parima versiooni kasutamiseks peate end ise kaitsma. See võib tähendada oma mugavustsoonist välja astumist, kuid mõnikord on kõige raskem teha parimaid asju, mida saaksime enda heaks teha. See võib alguses tunduda hirmutav, kuid kui olete selle asja ette võtnud, on enda kaitsmine üks kõige mõjuvõimamaid asju, mida olete kunagi teinud.
Lisa Marie Basile on luuletaja, filmi “Pimedate aegade valgusmaagia” autor ja ajakirja Luna Luna asutaja. Ta kirjutab heaolust, traumadest taastumisest, leinast, kroonilistest haigustest ja tahtlikust elamisest. Tema töid võib leida ajakirjadest The New York Times ja Sabat, samuti ajakirjadest Narratively, Healthline ja muust. Ta on leitav lisamariebasile.com, aga ka Instagramist ja Twitterist.
